Børn med Spinal Muskelatrofi type 1 i Danmark

SMA-engle.dk handler om vores børn med Spinal Muskel Atrofi (SMA), type 1.

Du kan læse personlige beretninger om nogle seje små unger, som er født med nærmest ingen frivillig muskelkraft og som må kæmpe for livet fra de kommer til verden.

Vi håber, SMA-engle.dk kan hjælpe forældre til børn med samme diagnose – og måske inspirere andre, som på den ene eller anden måde har været i berøring med SMA type 1.

Du er meget velkommen til at kontakte os på charlotte@sma-engle.dk
tlf: 2548 8995!

SMA - spinal muskel atrofi

SMA er en genetisk muskelsvindssygsom, som sidder i rygmarven og forårsager svind i musklerne. Man kan rammes af forskellige ‘grader’ af SMA – de hårdest ramte - SMA type 1’ere - er svage fra fødslen og får hurtigt vejrtræknings- og synkebesvær.

1-2 børn fødes årligt med Spinal Muskel Atrofi type 1 i Danmark.

Mange af disse børn dør før de er 2 år gamle.

Cirka en ud af 40 danskere er bærere af SMA genet.